Nascido e criado em Salvador, Carlinhos Brown foi um dos artistas que abraçaram uma causa rara, mas que transborda amor e esperança: a produção do livro Amor Raro, um projeto que conta histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) e contornam barreiras diárias para oferecer às crianças mais qualidade de vida e tempo para se desenvolver de forma saudável e segura.
A obra, com participação de diversas celebridades, reúne narrativas emocionantes de crianças com a doença rara que ainda não tem cura, e busca chamar atenção para o diagnóstico precoce, ainda na primeira infância, além de sensibilizar a população brasileira em relação a doença genética rara caracterizada pela deterioração muscular progressiva, que afeta um a cada 3.500 a 5.000 meninos no mundo.
Para que o livro surgisse, Brown conheceu duas famílias muito especiais e presenciou de perto os valores e vínculos fortes que as unem. Os encontros, registrados com a sensibilidade das fotos de Lailson Santos, a criatividade das ilustrações de Mauricio de Sousa e a intensidade dos textos, deram vida ao projeto Amor Raro – nome escolhido por representar o sentimento e o carinho presentes em cada demonstração dos entrevistados.
O projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças raras, em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, terá toda a renda arrecadada com a venda dos exemplares integralmente revertida para Aliança Distrofia Brasil (ADB), associação de pacientes que lidera iniciativas nacionais em prol de inclusão, representatividade e melhores condições de acesso a cuidados para pacientes de distrofias musculares.
“Desde o início, buscamos contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento adequado aos pacientes com doenças raras. Dessa vez, de forma lúdica e didática, contamos com a parceria de artistas incríveis para dar voz a histórias que merecem ser ouvidas”, diz o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich.
Além de Brown, outras cinco personalidades emprestaram seu talento artístico para narrar histórias de famílias que convivem com a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) – Daiane dos Santos, Fernanda Takai, Márcio Canuto, Mario Sergio Cortella e Mauricio de Sousa.
Serviço:
Livro Amor Raro
Preço: R$49,90
Link para compra: https://comprarlivroamorraro.com.br/
Foto: Divulgação
